Team Lucas

26 Oktober 2020 is Lucas overleden. Hij is 19 jaar geworden. Lucas leed aan de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo Syndroom.

Deze diagnose kregen zijn ouders Ad en Linda te horen toen Lucas nog maar 4 jaar was. Destijds kon Lucas nog praten, liedjes zingen, spelletjes spelen, fietsen, zelf eten en nog heel veel andere dingen die de meeste kinderen doen op deze leeftijd. Sinds die tijd heeft Lucas beetje bij beetje wat moeten inleveren tot hij op den duur volledig afhankelijk was van anderen. Zo zat hij verstandelijk op het niveau van een baby van 2 maanden, kon hij niet meer praten, eten, spelen en genieten van de simpele dingen in het leven. Deze achteruitgang hoort helaas bij een progressieve stofwisselingsziekte waar vooralsnog geen behandeling voor bestaat.

Omdat Team Lucas stofwisselingsziekten meer onder de aandacht wil brengen hebben wij ons aangesloten bij Stichting Stofwisselkracht. Met een fantastisch, sportief en betrokken team vrijwilligers proberen wij ons door middel van diverse (sportieve) evenementen sterk te maken voor meer aandacht en het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze slopende en oneerlijke ziekten. Via deze actiepagina kunnen jullie op de hoogte blijven van alle acties van Team Lucas (Stofwisseltour en Wandel4Daagse Haarlem)