Team Linde en Jade 2017

Linde en Jade de Gooijer zijn twee zussen.

Toen Linde naar de kleuterschool ging merkten haar ouders dat ze begon te stotteren en wat onhandiger werd. Het werd al snel duidelijk dat zij vaardigheden, die zij eerder wel goed kon, begon te verliezen. Logopedie en fysiotherapie brachten geen verbetering en Linde werd doorgestuurd naar een kinderneuroloog. Na verschillende onderzoeken in het academisch ziekenhuis Nijmegen, kwam de diagnose dat Linde leed aan de zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte Tay Sachs.

Omdat Tay Sachs een erfelijk ziekte is, waarbij beide ouders drager zijn, werd gevraagd of zij ook de jongere kinderen wilden laten onderzoeken. Jade en Eva hadden namelijk 25% kans dat ook zij de ziekte konden hebben.

Helaas bleek ook Jade aan deze vreselijke stofwisselingsziekte te lijden.

Linde is in april 2015 overleden.

Hun jongste zusje Eva is gelukkig gezond.

Ook dit jaar fietst er een Stofwisseltour team namens Linde & Jade mee en zal Wageningen een van de stofwisselpunten zijn voor alle Stofwisseltour rijders.

Aandacht en geld voor onderzoek naar stofwisselingsziekten is heel hard nodig en we hopen dat zo veel mogelijk gulle gevers Team Linde & Jade willen steunen.

Zelf een actie starten?

 

Acties van Team Linde en Jade 2017

Opgehaald

€ 460,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Andre Soff

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 101,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Arjan Vink

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 110,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Cok Hogervorst

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 162,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Hans van Dormolen

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 30,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Karien Ottolander

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 260,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Marco de Wit

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 475,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Marleen Jansen

Marleen voor Team Linde & Jade! Nog steeds hebben kinderen met de diagnose "stofwisselingsziekte" geen schijn van kans. Genezing is er niet en de meeste kinderen overlijden voor ze 18 worden. Er worden...
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 170,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Michel Boon

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 100,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Peter Hogervorst

Ik fiets stofwisselingsziekten de wereld uit! Steun jij mij?
Bekijk deze actie

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814