Team Tijs 2017

Team Tijs is opgezet door de ouders van Tijs, Emmy en Frans van Ras, en zijn tante Jolanda van Sleeuwen, met als doel meer bekendheid te geven aan stofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Tijs, geboren in 2006, lijdt aan de ongeneeslijke stofwisselingsziekte Sanfilippo, type A. Hij groeide op en ontwikkelde zich als een gewone peuter. Maar naar aanleiding van, wat op zichzelf staande probleempjes leken, werd nader onderzoek gedaan en werd tenslotte bij hem op 3,5 jarige leeftijd de ongeneeslijke stofwisselingsziekte Sanfilippo gediagnosticeerd. Dit betekende dat Tijs al zijn tot dan toe geleerde vaardigheden zou verliezen en waarschijnlijk niet volwassen zal worden. 
Inmiddels kan Tijs kan niet meer praten, is hij niet zindelijk en is zijn verstandelijk vermogen achteruitgegaan tot dat van een kind van 5 à 6 maanden. Tijs is een hele vrolijke jongen die vreselijk kan schaterlachen en dagelijks geniet van het bewegen en spelen in zijn snoezelkamer en buiten op de trampoline. Helaas kan hij door zijn ziekte niet spelen met andere kinderen van zijn leeftijd, niet sporten en ook niet naar een gewone school. Tijs zal niet meer beter worden maar hopelijk komt er een tijd dat kinderen met een stofwisselingsziekte gewoon kunnen opgroeien en oud worden. Ook zij hebben recht op een (beter) leven!

Doen waar je goed in bent of doen wat je graag doet, voor een goed doel. Zet je samen met Team Tijs in voor Stichting Stofwisselkracht!

Volg Team Tijs ook op de sociale media Facebook , Twitter en Instagram.

Zelf een actie starten?

 

Acties van Team Tijs 2017

Opgehaald

€ 3.037,25

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Team Tijs

Opbrengst diverse evenementen voor en door Team Tijs
Bekijk deze actie

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814