Team Naomi 2016

“Ik hou van jou helemaal tot aan de maan,
zegt Hazeltje en hij doet zijn ogen dicht.
Dat is ver, zegt grote Haas. Dat is heel, heel erg ver.
Grote haas legt Hazeltje voorzichtig in zijn bedje van varens. Hij geeft hem een nachtzoen, Slaap lekker.
En terwijl grote haas dicht naast Hazeltje gaat liggen
fluistert hij: Ik hou van jou tot helemaal aan de maan EN TERUG”

Dit is een stukje tekst uit het boekje “Raad eens hoeveel ik van jou” die door de mama en grote zus is voorgelezen op de begrafenis van Naomi. Wij kregen op 28 januari 2016 te horen dat onze jongste dochter ongeneeslijk ziek is, een dag die we nooit zullen vergeten. Een stofwisselingsziekte en wel Tay-Sachs. We zouden nog een paar mooie maanden met haar hebben om herinneringen te kunnen opbouwen, werd ons verteld door de neuroloog. Helaas zijn dit enkele weken geworden. Naomi mocht maar 13 maanden oud worden.

Een stofwisselingsziekte nog nooit van gehoord en al helemaal niet bij stilgestaan dat dit ons kon overkomen. Hoe gek is het dan dat we hier zo weinig over horen en voor de ziekte van Naomi wij hier helemaal niks van wisten.

We hebben machteloos moeten toekijken hoe Naomi van gezonde baby in 3 maanden tijd steeds zieker werd en uiteindelijk overleed. Het continue bij haar zijn is het enige wat we op dat moment konden doen.

Na de strijd die zij heeft moeten leveren, is de beurt nu aan ons om de strijd tegen deze rotziekte over te nemen en een bij te dragen leveren aan meer bekendheid en het ophalen van financiële middelen voor meer onderzoek. Door middel van verschillende acties zullen wij ons gaan inzetten.

Ik hou van jou tot helemaal aan de maan EN TERUG”

Dennis Munneke & Yvette Giesen, grote zus Joëlle

Team Naomi heeft ook een eigen Facebookpagina. Deze vind je hier

Zelf een actie starten?

 

Acties van Team Naomi 2016

Opgehaald

€ 1.325,53

Streefbedrag

€ 5,00

26,511%

Stilstaan

Stilstaan .... We staan letterlijk stil voor de gevolgen van stofwisselingziekte.Stil staan samen tijdens het chocoladefestival in Zutphen op zondag 25 september.Stil staan als statue,met passende muziek,...
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 3.053,00

Streefbedrag

€ 3.000,00

102%

Team Naomi

“Ik hou van jou helemaal tot aan de maan, zegt Hazeltje en hij doet zijn ogen dicht. Dat is ver, zegt grote Haas. Dat is heel, heel erg ver. Grote haas legt Hazeltje voorzichtig in zijn bedje van...
Bekijk deze actie

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814