Teams

Team Tijs

Team Tijs Team Tijs is opgezet door de ouders van Tijs, Emmy en Frans van Ras, en zijn tante Jolanda van Sleeuwen, met als doel meer bekendheid te geven aan stofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Tijs, geboren in 2006, lijdt aan de ongeneeslijke stofwisselingsziekte Sanfilippo, type A. Hij groeide op en ontwikkelde zich als een gewone peuter. Maar naar aanleiding van, wat op zichzelf staande probleempjes leken, werd nader onderzoek gedaan en werd tenslotte bij hem op 3,5 jarige leeftijd de ongeneeslijke stofwisselingsziekte Sanfilippo gediagnosticeerd. Dit betekende dat Tijs al zijn tot dan toe geleerde vaardigheden zou verliezen en waarschijnlijk niet volwassen zal worden. 
Inmiddels kan Tijs kan niet meer praten, is hij niet zindelijk en is zijn verstandelijk vermogen achteruitgegaan tot dat van een kind van 5 à 6 maanden. Tijs is een hele vrolijke jongen die vreselijk kan schaterlachen en dagelijks geniet van het bewegen en spelen in zijn snoezelkamer en buiten op de trampoline. Helaas kan hij door zijn ziekte niet spelen met andere kinderen van zijn leeftijd, niet sporten en ook niet naar een gewone school. Tijs zal niet meer beter worden maar hopelijk komt er een tijd dat kinderen met een stofwisselingsziekte gewoon kunnen opgroeien en oud worden. Ook zij hebben recht op een (beter) leven!

Doen waar je goed in bent of doen wat je graag doet, voor een goed doel. Zet je samen met Team Tijs in voor Stichting Stofwisselkracht!

Volg Team Tijs ook op de sociale media Facebook , Twitter en Instagram.

Kijk hier voor de actiepagina van Team Tijs

Teams overzicht

Overige Teams

Team Bart en Tijn

Eind 2017 kwam uit diverse onderzoeken de diagnose dat de broertjes Bart (9) en Tijn...

Team Nick

Nick is 16 jaar en sinds zijn 2e jaar weten zijn ouders dat hij Hunter heeft. Nick...

Team Naomi

“Ik hou van jou helemaal tot aan de maan,  zegt Hazeltje en hij doet...

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814