Teams

Team Naomi

Team Naomi

“Ik hou van jou helemaal tot aan de maan, 
zegt Hazeltje en hij doet zijn ogen dicht. 
Dat is ver, zegt grote Haas. Dat is heel, heel erg ver. 
Grote haas legt Hazeltje voorzichtig in zijn bedje van varens. Hij geeft hem een nachtzoen, Slaap lekker. 
En terwijl grote haas dicht naast Hazeltje gaat liggen
fluistert hij: Ik hou van jou tot helemaal aan de maan EN TERUG”

Dit is een stukje tekst uit het boekje “Raad eens hoeveel ik van jou” die door de mama en grote zus is voorgelezen op de begrafenis van Naomi. Wij kregen op 28 januari 2016 te horen dat onze jongste dochter ongeneeslijk ziek is, een dag die we nooit zullen vergeten. Een stofwisselingsziekte en wel Tay-Sachs. We zouden nog een paar mooie maanden met haar hebben om herinneringen te kunnen opbouwen, werd ons verteld door de neuroloog. Helaas zijn dit enkele weken geworden. Naomi mocht maar 13 maanden oud worden.

Een stofwisselingsziekte nog nooit van gehoord en al helemaal niet bij stilgestaan dat dit ons kon overkomen. Hoe gek is het dan dat we hier zo weinig over horen en voor de ziekte van Naomi wij hier helemaal niks van wisten. 

We hebben machteloos moeten toekijken hoe Naomi van gezonde baby in 3 maanden tijd steeds zieker werd en uiteindelijk overleed. Het continue bij haar zijn is het enige wat we op dat moment konden doen. 

Na de strijd die zij heeft moeten leveren, is de beurt nu aan ons om de strijd tegen deze rotziekte over te nemen en een bij te dragen leveren aan meer bekendheid en het ophalen van financiële middelen voor meer onderzoek. Door middel van verschillende acties zullen wij ons gaan inzetten. 

Ik hou van jou tot helemaal aan de maan EN TERUG”

Dennis Munneke & Yvette Giesen, grote zus Joëlle

Team Naomi heeft ook een eigen Facebookpagina. Deze vind je hier

Teams overzicht

Overige Teams

Team Tijs

Team Tijs is opgezet door de ouders van Tijs, Emmy en Frans van Ras, en zijn tante...

Team Thijs

Zie hem lachen, die Thijs! Hij kon echt gieren van het lachen, vooral om zijn grote...

Team Serra en Dana

Erik en Nadine zijn de ouders van Serra (6 jaar) en Dana (4 jaar).  In april...

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814