Kerstmarkt Sutfene - meer bekendheid en geld voor onderzoek naar stofwisselingsziektes

Kerstmuziek, hapjes, drankjes, gezelligheid en bijna 1.500 bezoekers waren er 14 en 15 december op de kerstmarkt van thuiszorgorganisatie Sutfene. 
Medewerkers en vrijwilligers kregen in plaats van een kerstpakket muntjes ter waarde van €30,- die zij mochten besteden bij de goede doelen en ondernemers op de kerstmarkt.

Tjits en Ben Munneke en hun vriendin Josephien, stonden met een rijk gevulde kraam voor Stofwisselkracht op de kerstmarkt. Bezoekers kochten er cadeautjes en Tjits en Ben vertelden het publiek wat een stofwisselingsziekten is en welke impact dat heeft op een hele familie.
Bij hun kleindochter Naomi werd begin 2016 de stofwisselingsziekten Tay Sachs ontdekt. Een ziekte waarvan ze nog nooit gehoord hadden, maar die zo prgressief was, dat Naomi een paar weken na de diagnose overleed. Ze was pas 13 maanden oud. 

Tjits: "We hebben verdriet om onze kleindochter, maar ook om onze kinderen, die hun dochter moeten missen. Als opa en oma en als ouders sta je machteloos. Het is moeilijk, maar ook  fijn om op deze manier iets te kunnen doen. Behalve geld, vinden we het misschien nog wel belangrijker dat iedereen weet wat een stofwisselingsziekte is en hoe ernstig het kan zijn. Het is nog zo onbekend. Juist in deze decembermaand, met alle feestdagen is het gemis extra groot. Vorig jaar was Naomi nog bij ons. Zo zal dat ook voelen voor al die andere families die een kind of kleinkind missen."

In de woorden van Tjits zullen heel veel grootouders zich herkennen. We zijn het met Ben en Tjits eens dat alles begint met meer bekendheid en begrip. Alleen dat is al een hele grote steun voor al die 10.000 gezinnen in Nederland die hiermee te maken hebben.

Iedereen die hieraan tijdens de kerstmarkt bij Sutfene op wat voor manier dan ook heeft bijgedragen willen we heel hartelijke bedanken. In het bijzonder hebben we grote bewondering voor Tjits en Ben en hun goede vriendin Josephien, die door hun persoonlijke verhaal te vertellen stofwisselingsziekten bekender hebben gemaakt.

Door dit bericht te delen via Facebook of Twitter help je mee om stofwisselingsziekte bekender te maken.



 

Nieuws overzicht