Danny Drieënhuizen neemt zitting in ons comité van aanbeveling

Danny Drieënhuizen komt Stofwisselkracht versterken als lid van het comité van aanbeveling. Wij zijn heel erg blij en trots dat Danny het vertrouwen dat hij in Stofwisselkracht heeft hiermee onderstreept. 

 “Ik bundel mijn kracht met Stichting Stofwisselkracht. Voor iedereen die nu met één van de  600 stofwisselingsziekten te maken heeft en voor de 2 gezinnen die er morgen voor het eerst mee te maken krijgen. Dat moet stoppen”. 
 
Mijn naam is Danny Drieënhuizen, samenwonend met Susan en trotse vader van dochter Sacha en zoon Axel. Sinds de oprichting in 2010 ben ik voorzitter van de Axel Foundation en de afgelopen jaren één van de deelnemers van Team Axel in de Stofwisseltour. In het werkzame leven ben ik als financieringsspecialist Grootzakelijk, sparringpartner van ondernemers en verantwoordelijk voor het opstellen van organisatie- en financiële analyses van ondernemingen. Mijn interesses zijn divers, waarbij sport (waterpolo, korfbal en voetbal) en natuur de voorkeur hebben. Ik zoek graag de kracht van samen om met elkaar leuke ideeën om te zetten in aansprekend resultaat. 
 
Axel heeft de diagnose peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum. Dat is een ernstige levensbedreigende stofwisselingsziekte. Onderliggend heeft Axel de ziekte van Adisson en ernstige leverbeschadiging.
Voordat Axel werd geboren in 2009 hadden we wel eens vaag van stofwisselingsziekte gehoord en hadden we eerlijk gezegd het idee dat het iets relatief onschuldigs was met voeding. Inmiddels weten we wel beter.
 
Er is nog teveel onbekendheid bij het grote publiek, indicatiestellers, zorginstanties en artsen. Veel kinderen worden buiten de samenleving gehouden en de druk op de gezinnen is hoog.
De impact van stofwisselingsziekte is dus groot, wetende ook dat er geen stofwisselingsziekte is waar je van kan genezen en het merendeel van de kinderen niet oud wordt.
 
Mijn overtuiging is dat we dat samen kunnen veranderen, stapje voor stapje, iedere keer een beetje meer. Door samenwerking waarbij iedereen doet wat hij/zij goed kan, leuk vindt en in wordt uitgedaagd. 
Daarom bundel ik mijn kracht met Stichting Stofwisselkracht. Niet alleen voor de mensen die weten dat één van de 600 stofwisselingsziekten in hun familie zit, maar ook voor de mensen die het nog niet weten. 
Bouw jij ook mee aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten?

Nieuws overzicht