Blog: Wanneer de toekomst ineens onzeker wordt!

Dagboek van Jaro en Dani

Het is maandag 7 november. We zijn met onze oudste zoon Jaro op weg naar het Emma Kinderziekenhuis. Vijf weken geleden ben ik bevallen van onze tweede zoon, Dani. Die moet ik nu voor het eerst thuis laten bij opa en oma.
 
We lopen inmiddels al jaren met onze zoon Jaro in het ziekenhuis voor diverse onderzoeken. Vandaag zijn we met dezelfde reden onderweg naar Amsterdam. Toen hij nog een kleine baby was zei ik wel eens: ‘Er is iets met hem aan de hand, maar wat?’ Niemand zag wat ik zag of voelde. Wanneer Jaro ziek was, was hij echt heel ziek. Volgens anderen was dit normaal, alleen ik maakte mij grote zorgen. Maar was ik dan echt een overbezorgde moeder? Tot twee keer toe kwam hij in het ziekenhuis terecht vanwege uitdroging. Toen hij anderhalf jaar was kreeg hij een fikse longontsteking. Na een kuur van de huisarts bleef hij ziek. Hij knapte maar niet op! Uiteindelijk resulteerde dit in een ziekenhuisopname met drie antibioticakuren. In het ziekenhuis viel het de artsen ineens op dat Jaro een wel heel bol buikje had. Waar het consultatiebureau en de huisarts dit nog hadden afgedaan als een ‘dreumesbuik’, wilden ze het nu toch wel verder onderzoeken. Daarnaast begon Jaro’s groeicurve ook steeds verder naar beneden af te wijken.
De anderhalf jaar daarna liepen we ziekenhuis in en uit. Er werden echo’s gemaakt van zijn buik en zijn lengte en gewicht werden nauwkeurig in de gaten gehouden. Ook moest er regelmatig bloed worden geprikt, soms wel 12 buisjes. Doordat hij slecht te prikken is, werd hij regelmatig gefixeerd door drie verpleegkundigen. Uit de echo’s kwam naar voren dat Jaro’s lever vergroot was, maar uit de bloedwaardes kwam niets raars. Frustrerend want de artsen bleven in het duister tasten en er werd verder niets duidelijk … Jaro raakte steeds meer in paniek op het moment dat we het ziekenhuis binnenliepen. Na de zoveelste afspraak waarin weer niets duidelijk werd, was ik het zat. Het waren de laatste loodjes van mijn zwangerschap van Dani en ik kon echt niet meer. Jaro was op van alle ziekenhuisstress en ik was het spuugzat. Het was nu klaar, geen onderzoeken meer, of ze gingen ons doorsturen.
 
Toen besloot de kinderarts ons dan toch maar door te sturen naar het Emma Kinderziekenhuis. En daar zaten we dus —twee maanden later — op weg naar de kinderarts maag-, darm- en leverziekten. Allereerst werd er opnieuw een echo van zijn lever gemaakt. Deze was nog steeds vergroot. Aansluitend hadden we een afspraak bij de arts. Na een lang gesprek, waarin alles van de afgelopen jaren werd bekeken en beoordeeld en na een lichamelijk onderzoek van Jaro, kregen we direct uitsluitsel. Zoals alles er nu uit zag heeft Jaro een stofwisselingsziekte.
 
Onze wereld stortte in. Wat betekende dit voor Jaro? Wat betekende dit voor ons? Wat is zijn kwaliteit van leven? Hoe gaat zijn leven er in de toekomst uitzien? En dat van ons? En vooral: is dit erfelijk? Heeft Dani dit ook?
Omdat er honderden stofwisselingsziekten zijn, kregen we op veel vragen nog geen antwoord. Eerst moest middels DNA-onderzoek onderzocht worden om welke variant het zou gaan. Opnieuw enorme onzekerheid … Het onderzoek naar de definitieve diagnose van Jaro kan wel tot 6 maanden duren. En zo gingen we weer naar huis. Met 100 onbeantwoorde vragen.
Tot de volgende keer.
Liefs, Petra

Nieuws overzicht