Wil je ons helpen om andere ouders dit niet te laten overkomen?

Zellweger spectrum zette onze wereld op z’n kop…

• December 2017: "Uw zoon is ernstig slechthorend."
• Februari 2018: "Ik zie pigmentvlekken op zijn netvlies. Uw zoon zal blind worden.”
• April 2018: "We vermoeden Zellweger spectrum. Veel kinderen halen volwassenheid niet”

Onze zoon heeft inderdaad Zellweger spectrum, een zeldzame stofwisselingsziekte. Hij heeft veel "geluk" dat hij aan de goede kant van het spectrum zit. Hij blijft slechthorend, zal blind worden, heeft ontwikkelingsachterstanden en mogelijk krijgt hij problemen met zijn lever, maar hij heeft een toekomst. Meer dan de helft van de kinderen met een stofwisselingsziekte hebben dat niet en overlijden voordat zij volwassen kunnen worden.

Doordat stofwisselingsziekten heel veel kleine ziekten bij elkaar zijn, zo zijn er nu bijvoorbeeld ongeveer 40 patiënten met Zellweger, wordt er helaas weinig onderzoek naar gedaan en zijn veruit de meeste niet te genezen. Daarom vragen wij je hulp. Wij gaan samen met een groep vrienden op 22 september de Damloop (16,1 km) rennen om geld binnen te halen voor Stofwisselkracht. Zij werven fondsen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Wil je ons sponsoren om stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen? Klik op deze link:

Liken en delen van dit bericht wordt zeer gewaardeerd!