Team Lucas 2019

Lucas (17 jaar) heeft de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo Syndroom.

Deze diagnose kregen zijn ouders Ad en Linda te horen toen Lucas nog maar 4 jaar was. Op dat moment kon Lucas nog praten, liedjes zingen, spelletjes spelen, fietsen, zelf eten en nog heel veel andere dingen die de meeste kinderen doen op deze leeftijd. De afgelopen 12 jaar heeft Lucas steeds meer moeten inleveren en momenteel zit hij op het verstandelijk niveau van een baby van 2 maanden, kan hij niet meer praten, zelf eten heeft overal veel hulp en begeleiding bij nodig en is compleet afhankelijk van anderen. Deze achteruitgang hoort helaas bij een progressieve stofwisselingsziekte, waar vooralsnog geen behandeling voor bestaat.

Omdat Team Lucas stofwisselingsziekten meer onder de aandacht wil brengen hebben wij ons aangesloten bij Stichting Stofwisselkracht. Met een fantastisch, sportief en betrokken team vrijwilligers proberen wij ons door middel van diverse (sportieve) evenementen sterk te maken voor meer aandacht en het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze slopende ziekten. Via deze actiepagina kunnen jullie op de hoogte blijven van alle acties van Team Lucas (Stofwisseltour en Wandel4Daagse Haarlem).

Dit kan ook via onze Team Lucas Facebook pagina: https://www.facebook.com/teamlucas2013/?ref=bookmarks

Zelf een actie starten?

 

Acties van Team Lucas 2019

Opgehaald

€ 25,00

Streefbedrag

€ 2.500,00

1%

Stofwisseltour 2019

Ook in 2019 zetten wij onze strijd voort om stofwisselingsziekten de wereld uit te fietsen! Al weer voor de 7e keer zal Team Lucas deelnemen aan de Stofwisseltour die plaatsvindt van 21 tot en met 23 juni...
Bekijk deze actie

Opgehaald

€ 75,00

Streefbedrag

€ 500,00

15%

Wandelen voor Lucas

Van 30 mei t/m 2 juni 2019 gaan Trix, Eugenie, Rob, Ruud en Yvonne voor de 5e keer deelnemen aan de Wandel 4 Daagse Haarlem. De één alle vier de dagen, anderen weer in estafette-vorm, maar...
Bekijk deze actie

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814