'' UW KIND HEEFT EEN STOFWISSELINGSZIEKTE" WAT NU?

Ik ben de vader en ouder van 2 fantastisch opgegroeide meiden van respectievelijk 14 en 18 jaar jong... Gezond door het leven kunnen ze werken aan hun toekomst met alle KRACHT en ENERGIE die zij bezitten...

Maar stel je nu eens voor dat het heel anders uitpakt, je als ouder(s) plotseling merkt dat je kind zich anders gaat gedragen en (langzaam) al zijn of haar vaardigheden los moet laten...en zich afvragen wat er mis is...Wat als de arts jouw meedeelt dat je kind ERNSTIG ZIEK is de diagnose vaststelt dat je KIND een STOFWISSELINGSZIEKTE heeft...?

Per jaar worden zo'n 800 kinderen geboren die leiden aan deze ernstige ziekte en waarvan wordt aangenomen dat het doodsoorzaak nummer 1 is onder de Nederlandse kinderen, een feit die bijna niemand weet! In de meeste gevallen overlijdt de patient met een Stofwisselingsziekte voordat de Volwassen leeftijd van 18 Jaar wordt bereikt... Daar moeten we wat aan doen!

In 2013 stond ik voor het eerst aan de start van de STOFWISSELTOUR... welke jaarlijks wordt georganiseerd door de STICHTING STOFWISSELKRACHT uit Haarlem..... In het weekend van 22 -23 en 24 Juni dit jaar zal ik alweer voor de 6e KEER actief zijn( voor de 5e maal met TEAM IRIS) als deelnemer aan dit Grandioze fietsevenement en doel om STOFWISSELINGSZIEKTEN voor eens en altijd DE WERELD uit te trappen...

Hopelijk kan en mag ik weer een beroep doen op Uw( trouwe) Steun middels een Financiele bijdrage/ Donatie en hoop ik dat we er weer een GRANDIOZE TOUR van kunnen maken en enigszins in de richting komen van EEN WERELD ZONDER DEZE AFSCHUWELIJKE ZIEKTE!

IRIS van OOSTERHOUT uit Sint-Michielsgestel( Brabant) is een pientere, spontane en slimme meid van 18 jaar, die op 6-jarige leeftijd kreeg te horen dat zij een Stofwisselingsziekte had...haar leven is heel onzeker, maar wat mij opviel dat zij een vechter was en niet met de pakken neer ging zitten.... haar studie op Gymnasium Beekvliet rondde zij ondanks haar ziekte feilloos af en werd 3x achtereen Nederlands Kampioen luchtgeweer schieten. Ze vervolgde hierna haar studie in Tilburg op de Universiteit, maar moest deze per direct onderbreken daar zij in Januari 2017 binnen een tijdsbestek van 1 week 2 keer onder het mes moest. Sindsdien worstelt zij nog steeds met haar gezondheid en is de droom voor haar om KINDERRECHTER te worden op een zijspoor gezet....

Uw STEUN is en blijf HARD nodig... Alvast bedankt ...